Fibromyalgiepatiënten: Vergeten door de zorg of bewust genegeerd?
Het onlangs verschenen advies van de Gezondheidsraad om mensen met fibromyalgie en hun klachten serieus te nemen, markeert een belangrijk keerpunt. Eindelijk krijgt deze groep, die al te lang in de schaduwen heeft gestaan, de erkenning die ze verdient. Bij Ervaarrust.nl juichen we dit advies toe, omdat het de noodzaak onderstreept van gespecialiseerde zorg gericht op het verlichten van de klachten voor patiënten. Het is schokkend en onbegrijpelijk dat in een tijd waarin we trots zijn op onze medische vooruitgang, een aanzienlijk deel van de bevolking zich niet gehoord voelt.
Fibromyalgie, een aandoening gekenmerkt door chronische pijn, stijfheid en vermoeidheid, is lang een punt van discussie geweest binnen de medische gemeenschap. Ondanks de ernstige impact op de levenskwaliteit van patiënten, stuitte de zoektocht naar erkenning vaak op scepsis en ongeloof. Het advies van de Gezondheidsraad, opgesteld na een burgerinitiatief en uitgebreid onderzoek, biedt hoop. Het benadrukt dat, ondanks de bestaande onduidelijkheden over fibromyalgie, de klachten van patiënten ernstig genomen moeten worden.
Wat ons bij Ervaarrust.nl betreft, gaat dit advies echter niet ver genoeg. Het herinnert ons eraan dat gespecialiseerde zorg een noodzaak is, niet een luxe. Het gaat hier niet alleen om het aanbieden van bestaande behandelingen, maar ook om het ontwikkelen van nieuwe benaderingen die de unieke ervaringen van elke patiënt erkennen en aanpakken. Dit vereist investeringen in onderzoek naar de oorzaken en mogelijke behandelingen voor fibromyalgie, zodat we niet alleen symptomen bestrijden, maar ook de kwaliteit van leven verbeteren. Ook dienen er mogelijkheden te komen om hulpmiddelen die de kwaliteit van leven verbeteren, zoals bijvoorbeeld massage stoelen, worden vergoed.
Het is opmerkelijk dat de patiënten veelal strijden tegen onbegrip en wantrouwen, niet alleen in hun privéleven maar ook binnen het professionele domein, inclusief het proces van het aanvragen van een uitkering. Dit is niet alleen een medisch falen, maar een maatschappelijke tekortkoming. De tijd van scepticisme en onverschilligheid moet voorbij zijn. Het is tijd voor een cultuur van empathie, begrip en actie.
Wij bij Ervaarrust.nl staan achter elke fibromyalgiepatiënt en ondersteunen de oproep voor meer onderzoek en gespecialiseerde zorg. Onderdeel daarvan is dat wij het huren van massagestoelen mogelijk hebben gemaakt! Het is onze collectieve verantwoordelijkheid om te zorgen dat deze patiënten niet alleen gehoord worden, maar ook de zorg krijgen die ze nodig hebben en verdienen. Het advies van de Gezondheidsraad is een stap in de goede richting, maar het is slechts het begin. Laten we deze gelegenheid aangrijpen om een einde te maken aan de stilte rondom fibromyalgie en werken aan een toekomst waarin elke patiënt de zorg en aandacht krijgt die hij of zij verdient.
Dit is onze opinie op het nieuwsbericht van 19 maart 2024 gepubliceerd op Nu.nl.
